ARCHIVIO RACCONTI DEI PAZIENTI

Cefalea

Gli occhi spalancati
su un grappolo di dolore,
dolore cupo, rumoroso.
Una pesca ammaccata
la fronte negata
alla luce, repertorio
di usuale sofferenza.
Sinistra destra
si lanciano i dadi,
la scatola (cranica)
reagisce con violenza.
Cristalli metallici
crescono, e solidi
in partenogenesi, su
grumi di stanchezza.
Incerti pensieri
di morte silenziosa
sotto ragnatele
di elettricità.

Il cervello precipita
avvitato su se stesso.

Elena Lupoli

La mia cefalea pulsante

Sono davanti al golfo, nel caldo della mia piccola casa; è una mattinata fresca, fuori, ma con il sole; limpida, al punto che si vedono le alpi francesi, innevate all’orizzonte.
C’è un silenzio, una tranquillità e una luce trascendentale; c’è un benessere che dovrebbe riempire l’animo e far gioire; c’è una rosa bianca che svetta nell’aiuola delle rose; ci sono i melograni, ancora sull’albero, ingialliti e rinsecchiti; c’è la campana che rintocca le undici; c’è una leggera brezza che muove dolcemente gli ulivi e quel piccolo “coso” indonesiano che produce un dolce suono, lontano, magico, di un tempo misterioso; ma c’è anche il mio mal di testa pulsante che mi ricorda che sono qui e non in quel benessere.
Ma … c’è anche una nave, color arancione che taglia quel mare blu intenso del golfo e il fascino, il mistero, la magia, il benessere si riaccendono con quel colore, dimenticando il fastidioso pulsare.

RTT

La mia convivenza con l’emicrania

Sono Alberto, ho 62 anni. I miei primi “mal di testa” risalgono a quando avevo 30 anni.
Si verificavano sovente in occasioni di feste come Natale, Pasqua, e nei giorni di sabato e domenica. Spesso ero costretto a stare a letto.
Ho sempre trascurato l’emicranie di quei tempi, in quanto ritenevo che facessero parte di una certa normalità. Questo perché vedevo che mia mamma soffriva di mal di testa e non si lamentava … andava a letto… prendeva l’aspirina … si fasciava la testa con un fazzoletto grande. Anch’io ho fatto così… e sono andato avanti in questo modo per molti anni. Poi, dietro la forte insistenza di alcuni amici che mi dicevano: “dai Alberto … non puoi andare avanti così, ti devi far vedere”. Così ho prenotato una visita neurologica in un ospedale di Milano e sono andato: una bruttissima esperienza! Sono uscito da lì dicendo a me stesso che non sarei più andato da nessun neurologo. E… devo dire che chissà per quale strano effetto per un po’ di tempo ho avuto l’impressione che i miei “mal di testa” avevano ridotto i loro attacchi. Dopo un certo periodo tutto è ritornato come prima. Ho curato le cefalee assumendo “maxalt” 10mg. Poi nel 2014 ho avuto un “pesante” episodio di “amnesia globale transitoria” e anche nel 2015.
Da un po’ di tempo riesco ad avvertire i sintomi prima di essere aggredito dall’attacco emicranico, che mi farà compagnia per uno due giorni … come pure le sensazioni da cui sarò avvolto … man mano la testa diventa sempre più pesante … e pian piano è come entrare in un tunnel pieno di nebbia che riduce il mio essere me stesso, la mia lucidità, il mio agire, la mia calma … e poi aspettare, a volte nervosamente, che nuovamente pian piano la nebbia si allontani con tutto il suo pungente odore … ed iniziare a vedere prima un punto piccolo di luce lontano e poi sentirlo più vicino … e poi ancora … riprendermi quella luce che mi appartiene per farla mia nuovamente … per sentirmi meglio … per sentire quei piccoli desideri di fare cose piacevoli.
Adesso vivo una maggiore fragilità, forse dovuta anche all’età che avanza, una maggiore vulnerabilità … ultimamente, ho notato che ogni volta che si presenta una situazione che, secondo me, può presentare una certa tensione o una certa pesantezza o che mi può coinvolgere direttamente … avverto subito o quasi subito il mal di testa … anche se poi affronto quella determinata situazione … ma al primo impatto volendo evitare quella cosa lì … avverto un malessere che si manifesta con il mal di testa. Stanno aumentando i momenti in cui mi commuovo più facilmente … in cui mi sento giù di morale e mi viene da piangere … senza una motivazione a livello cosciente.
Grazie alla dottoressa Tonini, riesco a parlare di queste cose.

di Alberto A.

Un mal di testa importante

Mi chiamo Francesca, ho 26 anni e da che mi ricordi ho sempre sofferto di mal di testa.
I primi episodi si sono verificati nell’infanzia; poi con il passare degli anni e con l’a rrivo della pubertà questi attacchi sono andati ad aumentare gradualmente di intensità e frequenza.
Mi sono sempre affidata a rimedi quali tachipirina o anti-infiammatori, senza mai rivolgermi a uno specialista convinta che, questo mio cronico mal di testa, fosse dovuto principalmente a fattori relativi alla “crescita”. Al contempo, non ho ricevuto indicazioni precise da parte del mio medico di base, il quale non ha mai ritenuto il mio problema preoccupante.
In passato ho fatto solo un controllo oculistico e ortottico in quanto, avendo un piccolo problema di convergenza, volevo essere sicura che non fosse questa la causa dei miei attacchi, ma mi fu detto che si trattava di un difetto talmente lieve da non poter giustificare un mal di testa così importante.
Con il passare del tempo quello che pensavo fosse un disturbo passeggero si è trasformato rapidamente in un’emicrania quasi quotidiana e invalidante.
Quando i sintomi iniziavano a farsi importanti, avevo la sensazione di essere in balia del dolore e dei condizionamenti quotidiani che comportava. Spesso non riuscivo a fare le cose più semplici; ero costretta a stare a letto al buio e in completo silenzio. Non ero in grado di stare insieme ad altre persone o in luoghi pubblici dove ci fosse troppo rumore.
I farmaci mi aiutavano con il dolore ma, molto spesso, dopo qualche ora di sollievo, il dolore ricompariva con la stessa intensità.
Nei due mesi precedenti al mio appuntamento con Lei ho avuto mal di testa praticamente ogni giorno e credo di essere arrivata, spinta dall’esasperazione, a prendere anche tre analgesici al giorno.

Da quanto ho iniziato la Sua terapia ho riscontrato sensibili miglioramenti: anche se non sono mancati casi di forte emicrania, in generale sia la frequenza e che l’intensità del fenomeno sono diminuite.

Sono purtroppo comparsi degli effetti collaterali quali ansia e insonnia che penso siano dovuti all’assunzione di Topomax, spero che con il passare del tempo il mio organismo si abitui gradualmente a queste sostanze di modo che questi sintomi vadano piano piano a scomparire.

Francesca

I miei primi ricordi del mal di testa

I miei primi ricordi del mal di testa risalgono all’adolescenza e sono associati al ciclo mestruale: non ho ricordi spaventosi di questi mal di testa, semplicemente mi bastava prendere un analgesico (il saridon ricordo) che in capo a mezz’ora passava tutto (crampi addominali compresi) … tra l’altro non ricordo nemmeno se avevano cadenza mensile o erano ancora più radi…
Direi che fino ai quarant’anni il mal di testa non mi ha mai dato particolari problemi , non era troppo frequente né troppo intenso,passava rapidamente con blandi analgesici (ibuprofene ad esempio), non mi creava problemi al lavoro né limitava la mia vita sociale.
Da alcuni anni invece le cose sono cambiate. L’intensità è andata aumentando fino a diventare insostenibile costringendomi spesso a restare sdraiata al buio e nel silenzio più totale nell’immane tentativo di calmare almeno un po’ il martellare della testa. I normali farmaci da banco sono diventati del tutto inefficaci: ibuprofene ketoprofene, paracetamolo … in tutti i dosaggi … tutto inutile. La durata si è allungata all’inverosimile: cefalee che perduravano anche due – tre giorni spossandomi nel fisico e togliendomi lucidità mentale. Cominciavo a temere di andare al lavoro: facendo l’odontoiatra come potevo avere la concentrazione necessaria a maneggiare strumenti che ruotano a 200.000 giri al secondo all’interno della bocca di un paziente se ero in preda a queste cefalee o spossata da giorni e giorni di dolore? Quanto alla vita sociale mi limitavano molto: diventava difficile programmare viaggi, corsi d’aggiornamento, perfino cene con amici perché non avevo idea di quando mi potesse comparire la cefalea.
Quando questi sintomi cominciarono a diventare invalidanti decisi che dovevo risolvere il problema. Dapprima pensai che il mal di testa fosse la conseguenza di altre patologie. Dal momento che un sintomo sempre associato ai miei mal di testa è il naso tappato ho pensato a sinusiti conseguenti alla mia rinite cronica o ad allergie stagionali per cui mi sono” bombardata” di sciroppo Actifed composto e di aerosol con Clenil e Fluimucil. Anche l’ipertensione per un certo periodo ho pensato ne fosse responsabile, per cui ho monitorata la mia pressione ovunque e in vari momenti delle mie giornate nell’angoscioso dubbio se fosse il mal di testa a farmi alzare la pressione (è sempre piuttosto alta nei miei momenti topici cefalalgici) o al contrario se fosse la pressione alta a farmi insorgere il mal di testa (da notare che però in assenza di cefalea la mia pressione è sempre nella norma).
È stato nel tourbillon di visite specialistiche che effettuai in quel periodo che ti conobbi Clara. Tra due otorinolaringoiatri e un cardiologo pensai di consultare anche un neurologo di un centro cefalee.
Una mia amica, nonché tua collega all’ospedale di Garbagnate, mi parlò molto bene di te e così effettuai la prima visita. A parte l’ottima impressione che mi facesti (e non lo dico per piaggeria né per farti fare una bella figura davanti alla commissione del master…) non presi realmente coscienza della mia sindrome cefalalgica né seguii tutte le tue indicazioni: non assunsi i triptani, tenni il diario delle cefalee solo a tratti, feci solo la risonanza magnetica con mezzo di contrasto per scongiurare eventuali “guai” a livello encefalico.
Fu solo dopo un attacco fortissimo di mal di testa che mi portò al pronto soccorso che realizzai in pieno la portata di questa patologia e la necessità che fossi seguita da uno specialista.
Ora sono già cinque anni che ci conosciamo e grazie ai tuoi consigli e alle tue terapie ho imparato a conoscere meglio e a controllare un poco il mio mal di testa, scongiurando, almeno fino ad ora (e mentre lo scrivo consentimi di tenere le dita incrociate), crisi tali da dover rivolgermi al pronto soccorso.
Tenendo regolarmente un diario ho imparato tanto della mia cefalea. Ho notato che a volta è monolaterale (vera e propria “emicrania”) altre volte coinvolge tutta la testa e altre volte ancora insorge a livello nucale ; che in realtà è una “sindrome “ che coinvolge naso (me lo tappa inesorabilmente…), occhi (lacrimano copiosamente come di fronte alla cipolla più urticante e non sopportano il minimo barlume di luce…), orecchie (mi dà fastidio qualunque suono …); che gli attacchi peggiori insorgono intorno al terzo giorno del ciclo mestruale, prevalentemente durante la notte, verso le 3 o le 4 , spesso accompagnati anche da una forte nausea; che se li intercetto ai primissimi sentori (cosa molto difficile perché spesso sono stanca e mi sveglio solo a mal di testa avanzato …) posso bloccarli del tutto con una bustina di nimesulide o un Triptano ma se così non è, qualsiasi farmaco agisce solo dopo diverse ore se sono fortunata, altrimenti il mal di testa continua per giorni e arrivo a fermarlo solo con un Voltaren e Plasil intramuscolo più una decina di gocce di Lexotan (a quel punto devo tenere l’ansia sotto controllo perché vivo nell’angoscia che il mal di testa non passi se non rivolgendomi ad un pronto soccorso…).
Nel frattempo ho imparato anche che si può fare una profilassi delle cefalee e ho sviluppato una forma di dipendenza (psicologica ora mi rendo conto…) verso il Laroxil perchè mi ha fortemente ridotto la frequenza e l’intensità delle cefalee: l’ho assunto per due anni interi Clara, e mi sembrava che ogni volta che diminuivo le dosi o lo interrompevo i miei mal di testa peggiorassero.
Ho notato che le cefalee non legate al ciclo mestruale sono più facilmente controllabili con nimesulide e spesso imputabili a contratture dei muscoli nucali dovuti a posture lavorative mantenute troppo a lungo e che traggono benefici da ginnastiche posturali come il Feldenkrais che mi hai suggerito tu.
Da ultimo, ma certamente non per importanza, ho notato che lo stress, la stanchezza e la carenza di sonno sono veri e propri detonatori per la mia cefalea e che sommati al ciclo mestruale sono in grado intensificare all’ennesima potenza qualsiasi forma di cefalea.
Ecco penso di essere giunta alla conclusione del mio breve racconto scritto, mi rendo conto, in un tono tutto sommato sereno e distaccato… probabilmente perché sono un paio di mesi che i forti mal di testa mi danno tregua…, ma temo che la storia sia ancora in divenire e come in tutte le storie che amo leggere, spero tanto in un lieto fine!

Stefania

Il mio vissuto delle emicranie

Ormai è da una vita che soffro di emicranie, ho 45 anni da giovane ne soffrivo episodicamente erravano abbastanza rare ma violente.
Dopo la mia prima gravidanza le cose si sono peggiorate nel senso che sono diventate molto più presente e quasi un fatto quotidiano. E da questo momento che ho cominciato a frequentare un centro cefalea ed essere seguita da un specialista (Dottoressa Tonini).

Il fatto di compilare un diario fa veramente prendere coscienza che è una malattia onnipresente. Perché quando si scrivano subito le cose si realizza in pieno la realtà.
Dopo una crisi la cosa pazzesca è che dopo c’è una totale “dimenticanza” del dolore, anche quando è stata molto forte.
Il momento di dolore passato, il giorno dopo se mi sveglio senza emicrania mi sembra che sono resuscitata!
E sempre il primo pensiero che mi viene in mente e non mi sembra possibile che mi può accadere ancora una cosa simile. E come se il nostro inconscio dopo fa attrazione di tutto il brutto accaduto.

Quattro anni fa sono stata operata di un tumore al seno è stato una cosa abbastanza pesante, avendo quattro figli e dovere essere sempre in pista per affrontare la vita di tutti i giorni. Ho passato un lungo periodo di sofferenze, di handicap, di malessere, però devo dire che le mie emicranie sono un fatto molto pesante che mi infastidiscono tutta via anche di più della mia malattia in via di guarigione.
Ci devo convivere ogni giorno e abituarmi per forza. Questo fatto ormai non mi lascia più.

Mi trovo delle volte in uno stato nebbioso, confuso e faccio fatica a seguire pienamente un discorso, una conversazione, un’attività quando la crisi è lieve. Nel caso di una crisi fortissima non esiste più niente è solo un martello in testa che mi reduce a stare al letto, sperando che il dolore passa. Solo che delle volte dura ore infinite e capisco pienamente che si può desiderare mettere fine alla sua vita in questi momenti.

Mi ritengo fortunata “scherzando” di non abitare un grattacielo, altrimenti mi sarei da tempo buttata dalla finestra…
Questa osservazione sembra esagerata ma è un fatto reale e fa capire che la sofferenza delle volte è tale che porta a delle reazioni estreme, solo per il fatto di fare finire questo dolore.
Sicuramente la neurologia nel campo delle emicranie ha ancora una lunga strada da percorre e tanto da scoprire per migliorare la vita delle persone che soffrono di questo male.

di Laetitia Autrand

Tutto è iniziato con un semplice mal di testa

Tutto è iniziato con un semplice mal di testa circa 2 anni fa, ma che pur permanendo non attirava in modo particolare né l’attenzione mia né quella dei miei genitori, poiché si pensava fosse semplicemente stanchezza, stress o sinusite.
Successivamente, siccome il dolore era ormai giornaliero, e dopo aver visto i risultati della lastra per la sinusite, decidemmo con l’aiuto del medico di rivolgerci ad una neurologa per comprendere meglio l’origine e il motivo di questi dolori.
Così iniziando la cura vidi, tramite la compilazione di un diario, che il mal di testa non migliorava, di conseguenza dopo tre mesi iniziai la vera e propria terapia. Cominciai prendendo per una volta al giorno 1 pastiglia di “Sandomigran” e siccome erano visibili dei miglioramenti volevamo ulteriormente dimezzare i giorni caratterizzati da mal di testa; così passai a prendere 2 pastiglie al giorno di “Sandomigran” per i successivi tre mesi, nei quali sembrava andare sempre meglio, confermando il pieno funzionamento della terapia.
Questa malattia, così viene definita, non mi ha mai causato particolari problemi a livello emotivo poiché l’ho sempre vissuta in modo sereno, ma inizialmente ero sempre stanca e faticavo a reggere tutto lo stress e gli attacchi di mal di testa che mi obbligavano a stare a riposo,cosa che però facevo raramente perché non sta nella mia indole.
Piano piano che la terapia dava i suoi risultati, il mio stato d’animo riscontrava sempre più segni di positività sulla mia guarigione (anche se non totale, ma per lo meno parziale) e l’unico momento in cui mi sentivo giù e un po’ inutile era durante i miei forti attacchi che mi rendevano inattiva per qualche momento. A rimedio di questa situazione vi era la mia “Tachipirina” che mi rimetteva in sesto poco dopo per poi immediatamente tornare a svolgere le mie attività.
Da qui, si può capire come la pastiglia abbia avuto ed ha un ruolo fondamentale per interrompere gli attacchi, solo che ora dovrei provare a creare una certa indipendenza da essa, poiché sono ancora troppo giovane per prendere un numero così elevato di farmaci; questo è il mio prossimo obbiettivo, spero di raggiungerlo al più presto.

Alessia, 16 anni

Un’ospite indesiderata

Come per molte altre persone anche la mia emicrania è iniziata tempo fa, non ricordo nemmeno quando, ma quando frequentavo la scuola elementare i miei genitori mi portavano dall’oculista, in seguito anche dall’otorinolaringoiatra e poi a fare le cure termali per provare a combattere la sinusite frontale che mi procurava dolore. La mamma mi ha anche portato da un frate che preparava degli intrugli a base di erbe con un sapore assurdo…
Insomma negli anni gli episodi si sono susseguiti più o meno intensi, più o meno frequenti, fortunatamente le emicranie non sono mai state accompagnate da nausea o vomito o altro. Ovviamente ho fatto uso di analgesici che negli anni sono cambiati, perché me ne “consigliavano” di nuovi ma nel tempo ho acquisito la convinzione che l’emicrania fosse una presenza scontata nella mia vita e che bisognasse conviverci. Finché il mio medico di famiglia mi ha indirizzato dallo specialista.
Gli attacchi di emicrania a volte coincidono con la ciclicità ormonale, a volte vengono amplificati da un momento di stress o un evento emotivamente rilevante o semplicemente un periodo di affaticamento. Ho osservato che il mio “mal ti testa” spesso durava due giorni, 48 ore esatte con intensità pressoché costante, senza soluzione farmacologia, mi “bastava” attendere 48 ore e poi sarebbe passato…
Ora la situazione sembra più gestibile, ho un farmaco che assumo al bisogno e FUNZIONA!!
La prima cosa che ho imparato è che bisogna affidarsi alle persone giuste, una soluzione va cercata, non è necessario soffrire né pensare che ciò debba essere parte integrante della nostra vita.
È vero che gli attacchi ci sono e sembra ancora difficile capire cosa li scatena in modo da poter eliminare la causa, ma ci proviamo, insieme alla dottoressa che mi segue e che già per il solo fatto di aver trovato il farmaco che mi stronca il dolore al suo nascere è da me considerata un vero angelo.

Rosaria M.

La mia emicrania

Avere la certezza che puntualmente una volta al mese, avverrà…
Essere in attesa e all’erta, percepire la minima avvisaglia, il collo che comincia a non trovare la posizione giusta, che ha bisogno di muoversi a destra, sinistra, in su… la mandibola che cerca di spalancarsi, come se cercasse il proprio spazio, come se dovesse urlare, e lo sfarfallio vicino al cuore. Le mie farfalle fantasma, così fastidiose, che solleticano la base del collo e limitano il respiro, come se cercassero di liberarsi da una gabbia.
Ed ecco che arriva, nonostante i farmaci, i respiri per allungare e detendere il diaframma.

Laura P.

L’emicrania: un’ospite assidua

“Che mal di testa”… ho sentito tante persone dirlo: amici, colleghi, genitori, nonni, conoscenti, tutti indistintamente. È un male che assale chiunque, che tormenta e porta sconforto. Il mio però non è semplicemente un “mal di testa”, è qualcosa di diverso, scientificamente si tratta di emicrania.
L’ho scoperta 6 anni fa, in seguito ad un trauma cranico dovuto ad un incidente in auto. L’incontro è stato terribile, dolori quasi insopportabili, che mi impedivano di fare qualsiasi cosa, persino di alzarmi dal letto. Poi con il passare del tempo, quasi un’abitudine, un appuntamento a cui non si può sfuggire. Non ci sono scuse, motivi o altri impegni. Il “mal di testa” si presenta e basta e in qualche modo lo si deve accettare, bisogna conviverci, andare oltre, cercare di renderlo meno invasivo. La mia vita è certamente cambiata, a volte nei momenti più impensabili si presenta il mio “nemico” e devo cambiare programmi, fare delle rinunce, rimanere a casa. Poi tante volte mi chiedo cosa sta accadendo in quel momento nella mia testa, vorrei poter guardare dentro e vedere cosa si scatena, perché quel dolore è così profondo, così trafittivo. Invece non si può, non si può nemmeno decidere di essere più forti.
Non so se mai me ne libererò, di certo non credo che mi mancherà se ciò dovesse accadere, ma nel frattempo sto cercando di renderlo meno partecipe della mia vita.

di Bianca M.

Il mio fantasma

Mi ricordo benissimo i primi mal di testa. Avevo 37 anni circa. Mai sofferto in vita mia.

All’inizio passavano con le banali pastiglie poi piano piano aumentava aumentava e non riuscivo più a debellarlo.
Stavo chiusa in camera a letto, vomitavo e mi durava anche 3 giorni. senza poter lavorare o occuparmi di mia figlia piccola. Sono andata avanti così per 3 anni, pensavo fosse una questione di cervicale o stanchezza non immaginavo di soffrire di emicrania.

Un giorno finalmente una neurologa mi disse che soffrivo di emicrania e dovevo assolutamente curarmi.
Ho imparato a gestirlo ma quando mi viene sono arrabbiata, debilitata e consapevole che ce ne saranno tanti altri e sto male anche per questo.
Sì l’ansia più grande è: quando mi verrà? Stanotte, domani che dovrò cantare, in viaggio? È come avere un fantasma vicino e mi crea angoscia anche se con le cure adeguate non sto male come una volta.
Non so perché soffro di emicrania, ma è veramente un’esperienza del dolore tremenda.

di Anita D.

L’emicrania: un’ospite assidua

La mia emicrania parte da lontano….tutte le donne della mia famiglia, da parte materna, hanno sofferto e soffrono di emicrania. Quand’ero bambina ricordo che spesso mia madre si aggirava con una fascia stretta attorno alla fronte con due fette di limone all’altezza delle tempie e stava a letto al buio, mentre io giocavo al “giornalaio” distribuendo giornali e riviste sul mio lettino: mi ero inventata un gioco poco rumoroso! Poco dopo l’inizio del ciclo mestruale ho cominciato ad avere mal di testa che via via si è caratterizzato come vera e propria emicrania che nell’età più adulta è diventata regolare, tutti i mesi.

Le mie emicranie sono state occasionalmente accompagnate da fenomeni vagali, nausea o vomito o svenimenti. Ovviamente ho fatto uso di analgesici che negli anni sono cambiati, perché me ne consigliavano di nuovi; ho fatto anche ricorso a terapie di medicina omeopatica, agopuntura, naturopatia. I risultati sono stati altalenanti e mi è difficile dire se uno di questi percorsi terapeutici sia stato veramente valido.

Negli anni ho acquisito la convinzione che l’emicrania fosse una presenza scontata nella mia vita e che bisognasse conviverci.

Nel frattempo sono diventata insegnante di yoga e praticante di meditazione e ho cercato di applicare la consapevolezza al fenomeno emicrania, quindi ho cominciato ad osservarla.

Gli attacchi di emicrania erano sempre coincidenti con la ciclicità ormonale però venivano come amplificati da un momento di stress o un evento emotivamente rilevante (anche positivo) o semplicemente un periodo di affaticamento. Ho osservato che spesso durava tre giorni e con intensità variabile; mi sono resa conto che se riuscivo a riposarmi e a praticare un pò di rilassamento l’emicrania diminuiva di intensità e di durata. Al contrario cercare di mantenere la quotidianità lavorando e mantenendo tutti gli impegni rendeva l’emicrania veramente sempre più intensa, fino a percepirla come veramente invalidante.

Nel frattempo è arrivata la menopausa e gli attacchi emicranici sono molto diminuiti nella loro frequenza e intensità. La mia natura “arietina” mi ha sempre portato ad agire e combattere ma ho imparato che l’emicrania ha bisogno di un approccio più “morbido”: accogliere ed osservare senza partire “lancia in resta”, insieme alle scelte terapeutiche più adatte, possono essere un valido aiuto. Ho 56 anni e ne ho passati più di trenta con l’emicrania che ciclicamente è venuta a trovarmi….forse ora posso vederla anche come un mezzo per osservarmi e un allenamento alla pazienza che non è proprio la mia virtù!

di Marina B.

Arte e cefalea

Mi chiamo Elena Rede e sono un’artista che spesso vive l’incubo della cefalea che a volte combatte isolandosi nei suoi mondi fatti di pigmenti, ferro, stagno, resine…

Nel viaggio delle mie emicranie sposto la forma e mi dedico a spazi differenti, una sorta di landescape immaginari, crateri materici o fusioni cristalline, oppure libero quell’impeto graffiante di spostare ogni cosa come se in un colpo di fiato se ne andasse via anche quella martellante confusione che impedisce una visione limpida; ed eccomi lì allora a martellare il ferro, a piegare lo stagno o graffiare l’alluminio… momenti dove la concentrazione sul dettaglio risulta alquanto approssimativa, mentre il gesto istintivo e poco governato delle mani mi illude che con la fatica del gesto se ne vada via anche il dolore della testa… spesso solo un’illusione per arrivare ai momenti sereni in cui dipingi o scolpisci con tecnica precisa e animo tranquillo e sereno.

Vi allego l’immagine di un’opera che credo possa ben rappresentare la sintesi di questo viaggio, la ricerca di una verità pulita e serena, un risveglio dal sogno o incubo di questo labirinto.

Elena R.

La mia esperienza col mal di testa

Ricordo il mio primo mal di testa intorno ai 7/8 anni, un dolore pazzesco, come una morsa e neanche la novalgina sistemava la cosa.
Tenendo presente che ora ne ho quasi 37 direi che siamo stati insieme davvero parecchi anni. Una convivenza forzata che a me non è mai piaciuta!!
Con l’età dello sviluppo la cosa è peggiorata e sotto consiglio di un medico seguivo una dieta (non che ne avessi bisogno): avevo eliminato fritti, salumi, affumicati, cioccolato. Insomma cercavo di mangiare alimenti ad alta digeribilità ma a volte neanche una pasta in bianco stava nel mio stomaco.
Nella mia famiglia tutte le donne soffrivano di emicrania durante il ciclo quindi perché io avrei dovuto scamparla?
Il mio mal d testa era puntualissimo. Flusso=mal di testa
Tutto mi dava fastidio, dagli odori ai colori… dovevo starene a letto con un fazzoletto impregnato di acqua fredda. Poteva durare anche tre giorni.
Poi mi dissero:” Vedrai che quando avrai dei figli la cosa migliorerà.”
Anche questo non è stato il caso mio.
Tramite il mio medico curante avevo scoperto come anestetizzare il male: dovevo prendere intorno alle 10/15 gocce di Amitriptilina.
Il problema è che quel farmaco è un antidepressivo e in realtà era peggio che fare un’anestesia totale. Tutto attorno a me era ovattato, riflessi molto più lenti: non sentivo né citofono né i bimbi.
Mi dava però la garanzia di poter lavorare il giorno dopo senza mal di testa.
Decisi allora che magari con la pillola avrei migliorato la situazione. Ne parlai allora alla mia ginecologa che mi propose di farmi vedere da una neurologa e parlarne un po’ con lei.
Praticamente “accerchiando” i giorni fatidici con il magnesio e un triptano, io posso vivere tranquillamente senza trovarmi ko, né per via del mal di testa, né per un intontimento da farmaco.
Ora non mi muovo se con me non ho magnesio e il triptano.
Credevo ormai di dovermi rassegnare a questo rapporto forzato ma è stato davvero incredibile il miglioramento che ho avuto in quest’anno di prova.

Silvia C.

La mia emicrania è un’attesa.

La mia emicrania è sempre stata un’attesa per diversi motivi, dai giorni più bui della malattia, fino ad oggi, ad una pacifica convivenza con essa. Per anni ho vissuto in attesa dell’emicrania e puntualmente arrivava nelle occasioni che mai avrei voluto che arrivasse. Compleanni dei figli, feste a scuola, cene con familiari e amici. E ancora di più… tranquille domeniche al mare, viaggi, vacanze, in montagna. Niente da fare: ogni volta, in occasione di un evento speciale o meno, dicevo a me stessa:”questa volta non arriva, non ci penso, non arriverà..!!” Ma ahimè…La mia emicrania arrivava solenne ed imperiosa. Essa si annunciava con il suo manto argentato e stellato di aura nel suo giardino preferito del mio occhio destro e scatenava la sua furia di dolore rabbioso, arricchito di spilli appuntiti, nel pozzo nero della mia testa. Dolore, rovina, frustazione, inadeguatezza, tante lacrime….emozioni e sentimenti forti e contrastanti che ho vissuto per me stessa e tanta pena per chi mi ha vissuto accanto. Un greve senso di sudditanza. Vivo con l’emicrania da 41 anni, più anni che con la persona che amo. Vivo ancora nell’attesa che l’emicrania mi lasci, invece si è modificata e si è peggiorata negli anni. Aspetto che qualcuno mi dica: “è finita…tutto è finito…ora stai bene…non soffrirai più.” Aspetto, aspetto, e aspetto ancora. La regina della mia testa regna, regna ancora sovrana. Però essa è consapevole di avere perso il suo comando, non spaventa più, non è più potente come allora…le mie lacrime non sono più per lei. Vivo in una cittadina di mare sull’Adriatico. Spesso, nella stagione invernale, passeggio in riva al mare, là dove si sente il suo rumore e il suo profumo. Mi piace passeggiare sulla battigia dopo una mareggiata. Ciò che il mare riversa a riva dopo una tempesta, è drammatico: conchiglie frantumate in mille pezzi, pesci morti, bottiglie di plastica, borse di nylon, tronchi di alberi, scarpe rotte, vestiti strappati e tante e tante altre cose….mi piace paragonare questa bruttura alla mia emicrania. La stessa rivoluzione, la stessa confusione, la stessa sensazione di un cattivo odore di fradicio. Dentro me stessa. Con un gesto del tutto naturale e disinvolto, per la prima volta, ho alzato lo sguardo, dalla battigia verso il mare aperto, verso l’orizzonte infinito. Un mare calmo, una tavola di un colore azzurro, intenso. Oggi. La mia emicrania: un’attesa di benessere!

Clelia T. 

Emicrania: le grandi rinunce

C’era una donna che avrebbe tanto voluto avere un bambino, in casa se ne parlava e riparlava, ma non si decideva mai, la sua MALATTIA aveva deciso per lei… Come poteva mettere al mondo una creatura che ha bisogno di una mamma e delle sue continue cure e attenzioni se lei non era in grado di prendersi cura di se stessa.

Raffaella F.

La mia emicrania con aura

La Cefalea a Grappolo, tutti i segreti per domarla – Esperienze di un grappolato 

Ho scritto questo libro con l’obiettivo di mettere a disposizione tutta la mia esperienza per essere di aiuto a grappolati, neurologi, studenti in neurologia, amici e parenti dei grappolati. Il libro è possibile trovarlo su Amazon cliccando sull’immagine di copertina riportata qui sotto:

Davide Luca Schiantarelli

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